¿Cómo cuidar a un bebé con síndrome de down?

¿Cómo cuidar a un bebé con síndrome de down?

¿Cómo cuidar a un bebé con síndrome de down?

Indice

  • ¿Qué es el Síndrome de Down?
  • ¿Cómo cuidar a un bebé con Síndrome de Down?

¿Qué es el Síndrome de Down?

Ser mamá no es una tarea fácil y menos cuando eres primeriza, pues el cuidado que hay que tener con los bebés es muy especial y distinto entre uno y otro, por lo que realmente no se puede saber todo lo que se necesita hacer para cuidar de un hijo.

Tanto la mamá como el papá se encargan de muchas cosas para ayudar a su hijo, pero la mamá puede involucrar un lazo más cercano por el cuidado de la lactancia y por haberlo cargado durante 9 meses.

De cualquier forma, ambos padres deben estar al tanto de cada situación por la que pase su bebé, para que así puedan apoyarlo a tener un buen desarrollo, aunque exista alguna condición que pueda hacer que se tenga que adaptar la forma en que lo apoyen.

El Síndrome de Down es una condición genética en la cual una persona cuenta con un cromosoma más de los que debería, pues en total son 46 y alguien con este síndrome tiene 47.

Esto ocurre debido a que existe una copia del cromosoma 21, denominado como trisomía 21. Esta copia va a ocasionar que la persona tenga problemas en el desarrollo de su cuerpo y cerebro, por lo que pueden tener alguna condición física o discapacidad mental, aunque esto no ocurre en todos los casos.

Esta condición genética también puede ocasionar otros problemas de salud, puesto que a veces afecta a su corazón, sus ojos, los intestinos, los oídos o inclusive pueden desarrollar demencia.

Cuando se tiene un embarazo en una edad mayor aumenta la posibilidad de que el hijo nazca con este síndrome, el cual no tiene cura, pero la atención de manera temprana puede ayudar bastante a desarrollar habilidades que pueden verse afectadas.

Algunos de los signos físicos que puede presentar un niño con Síndrome de Down son los siguientes:

– Tono muscular disminuido al nacimiento.

– Exceso de piel en la nuca.

– Orejas pequeñas.

– Ojos inclinados hacia arriba.

– Manos pequeñas y anchas.

– Boca pequeña.

– Nariz chata.

Es importante que sepas que con un buen cuidado y atención tu hijo con este síndrome puede tener una vida feliz y productiva, por ello te recomendamos saber cómo ayudarlo, pues algunas de las razones que pueden causar problemas en su desarrollo son las siguientes:

– Son niños con un comportamiento impulsivo.

– Tienen deficiencia en la capacidad de discernimiento.

– Ponen atención de manera corta.

– Su aprendizaje puede verse lento.

¿Cómo cuidar a un bebé con Síndrome de Down?

Una vez que has visto qué tipo de problemas puede tener un bebé con esta condición, es buena idea que lo apoyes con ejercicios que ayuden a desarrollar sus habilidades desde etapa temprana.

Los siguientes son algunas recomendaciones para desarrollar la motricidad de tu bebé.

– Ponlo boca abajo en la cuna y háblale o muéstrale objetos para incitar que voltee hacia arriba.

– Ponlo boca arriba y ayúdale con jalar sus manitas para que intente sentarse.

– Haz que quiera alcanzar juguetes con sus manos, además de que los siga con la vista.

– Coloca juguetes un poco lejos de donde se encuentra en la cuna, para que intente alcanzarlos.

También puedes aplicar algunos de los siguientes consejos para desarrollar su lenguaje:

– Provoca su atención focalizado con objetos llamativos que tengan luz o algún color muy notorio.

– Utiliza un espejo para jugar con tu hijo y que pueda apreciar sus reacciones.

– Como a cualquier bebé debes de estar constantemente hablando con él y mostrándole afecto.

– Ponle sonidos de animales o música para llamar su atención, además de ponerlos repetidamente.

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Источник: https://www.todopapas.com/bebe/cuidados-bebe/como-cuidar-a-un-bebe-con-sindrome-de-down-8634

El síndrome de Down

¿Cómo cuidar a un bebé con síndrome de down?

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El síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una anomalía donde un material genético sobrante provoca retrasos en la forma en que se desarrolla un niño, tanto mental como físicamente. Afecta a uno de cada 800 bebés nacidos en EE.UU.

Los rasgos físicos y los problemas médicos asociados al síndrome de Down varían considerablemente de un niño a otro. Mientras que algunos niños con síndrome de Down necesitan mucha atención médica, otros llevan vidas sanas.

A pesar de que el síndrome de Down no se puede prevenir, se puede detectar antes del nacimiento. Los problemas de salud que pueden acompañar a este síndrome tienen tratamiento y hay muchos recursos, disponibles para ayudar tanto a los niños afectados por esta anomalía como a sus familias.

Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda información genética de sus padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre.

Sin embargo, en la mayoría de los casos de síndrome de Down el niño hereda un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46.

Es este material genético de más el que provoca los rasgos físicos y los retrasos evolutivos asociadas al síndrome de Down.

A pesar de que no se sabe con seguridad por qué ocurre el síndrome de Down y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que lo provoca, los científicos saben que las mujeres mayores de 35 años tienen un riesgo significativamente superior de tener un niño que presente esta anomalía. Por ejemplo, con 30 años, una mujer tiene aproximadamente 1 probabilidad entre 1.000 de concebir un hijo con síndrome de Down. Esta probabilidad crece a 1 entre 400 a los 35 años y a 1 entre 100 a los 40.

¿Cómo afecta a los niños el síndrome de Down?

Los niños con síndrome de Down tienden a compartir ciertos rasgos físicos, como perfil facial plano, ojos achinados, orejas pequeñas y protrusión lingual.

El bajo tono muscular (médicamente conocido como hipotonía) también es propio de los niños con síndrome de Down, sobre todo de los bebés, que son muy flácidos.

Aunque es algo que puede y suele mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños con síndrome de Down alcanzan los hitos evolutivos en el plano de la motricidad (como sentarse, gatear y caminar) más tarde que los demás niños.

Al nacer, los niños con síndrome de Down suelen tener una estatura promedio, pero tienden a crecer a un ritmo más lento y acaban siendo más bajos que los demás niños de su edad.

En los lactantes, su escaso tono muscular puede contribuir a que tengan problemas de succión y alimentación, así como estreñimiento y otros trastornos digestivos.

Lo niños pueden presentar retrasos en la adquisición del habla y de las habilidades básicas para cuidar de sí mismos, como comer, vestirse y aprender a usar el baño.

El síndrome de Down afecta a la capacidad de aprendizaje de los niños de muchas formas diferentes, pero la mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada.

De todos modos, los niños con síndrome de Down pueden aprender y aprenden, y son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida.

Lo único que ocurre es que alcanzan los distintos hitos evolutivos a un ritmo diferente, por eso es importante no comparar a un niño con síndrome de Down con otros hermanos que siguen pautas evolutivas normales ni tampoco con otros niños que padecen el mismo síndrome.

Los niños con síndrome de Down tienen un amplio abanico de capacidades, y no hay forma de saber en el momento del nacimiento de qué serán capaces conforme vayan creciendo.

Problemas médicos asociados al síndrome de Down

Mientras que algunos niños con síndrome de Down no tienen problemas de salud de importancia, otros tienen una gran cantidad de problemas médicos que requieren cuidados adicionales. Por ejemplo, casi la mitad de los niños que nacen con síndrome de Down presentan cardiopatías congénitas.

Los niños con síndrome de Down también son más proclives a desarrollar hipertensión pulmonar, una afección grave que puede conllevar daños pulmonares de carácter irreversible. Por este motivo, todos los bebés que tienen el síndrome de Down deben ser evaluados por un cardiólogo pediátrico.

Aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down también tienen problemas visuales o auditivos. Las deficiencias auditivas pueden obedecer a la acumulación líquido en el oído interno o a la existencia de problemas estructurales en el mismo oído. Los problemas visuales suelen incluir el estrabismo (o bizquera), la miopía, la hipermetropía y las cataratas.

Es preciso llevar con regularidad a los niños con síndrome de Down al otorrinolaringólogo (médico especializado en el oído, la nariz y la garganta), el audiólogo y el oftalmólogo para que les hagan revisiones periódicas a fin de detectar y corregir cualquier problema antes de que afecte a sus habilidades lingüísticas y de aprendizaje.

Otras afecciones médicas que afectan más a menudo a los niños que tienen el síndrome de Down son los problemas tiroideos, las anomalías intestinales, los trastornos convulsivos, los problemas respiratorios, la obesidad, las infecciones y la leucemia infantil.

A veces, los niños con síndrome de Down presentan trastornos en la parte superior del cuello que deben ser avaluadas por un médico (estos trastornos se pueden detectar mediante radiografías de la columna cervical).

Afortunadamente, muchas de estas afecciones tienen tratamiento.

Cribado y diagnóstico prenatal

Hay dos tipos de pruebas prenatales que se utilizan para detectar el síndrome de Down en un feto: las pruebas de cribado y las pruebas diagnósticas. Las pruebas de cribado estiman el riesgo de que un feto tenga el síndrome de Down; las pruebas diagnósticas permiten afirmar o negar si el feto padece efectivamente esta anomalía.

Las pruebas de cribado son económicas y fáciles de realizar. Puesto que no permiten dar una respuesta definitiva a la pregunta de si el bebé tiene o no el síndrome de Down, se utilizan prioritariamente para ayudar a los padres a decidir si quieren o no someterse posteriormente a pruebas diagnósticas.

Las pruebas diagnósticas tienen una precisión de aproximadamente el 99% para detectar el síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas. No obstante, puesto que se realizan dentro del útero, se asocian al riesgo de aborto y a otras complicaciones.

Por este motivo, las pruebas diagnósticas (de carácter mucho más traumático o agresivo que las de cribado) antes solo se solían recomendar a mujeres de 35 años en adelante, a las parejas con antecedentes familiares de anomalías congénitas de origen genético o cuando se había obtenido un resultado anómalo en las pruebas de cribado.

De todos modos, el Colegio Americano de Obstetras (ACOG, por sus siglas en inglés) ahora recomienda ofrecer a todas las mujeres embarazadas pruebas de cribado, con la posibilidad de practicarles también pruebas diagnósticas para detectar el síndrome de Down, independientemente de la edad que tengan.

Si no está segura de qué prueba, en caso de que deba hacerse alguna, es la más adecuada para usted, el médico que lleve su embarazo o un asesor genético podrá ayudarle explicándole las ventajas y los inconvenientes de cada una de ellas.

Entre las pruebas de cribado, se incluyen las siguientes:

  • Prueba de la traslucencia nucal. Esta prueba, que se realiza entre las semanas 11 y 14 de embarazo, utiliza la ecografía para medir el grosor del pliegue nucal, ubicado detrás del cuello del feto. (En los bebés con síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas se tiende a acumular fluido en esa parte, lo que hace que el pliegue sea más grueso.) Esta medida, junto con la edad de la madre y la edad gestacional del bebé, se puede utilizar para calcular las probabilidades de que el bebé tenga el síndrome de Down. La prueba de la traslucencia nucal se suele realizar junto con un análisis de la sangre materna.
  • El triple cribado o el cuádruple cribado (también conocidos por sus nombres en inglés: «triple screening» o «quadruple screening»). Estas pruebas miden las cantidades de diversas sustancias en la sangre materna. Como indica su nombre, el triple cribado analiza tres marcadores, mientras que el cuádruple cribado incluye un marcador adicional y es más exacto. Generalmente se practican entre las semanas 15 y 18 de embarazo.
  • Cribado integrado (también denominado cribado secuencial o screening integrado). Esta prueba utiliza los resultados del cribado del primer trimestre (con o sin los resultados de la prueba de la traslucencia nucal) junto con los resultados del cuádruple cribado del segundo trimestre para recoger la estimación más precisa posible en términos de cribado.
  • Ecografía de alta precisión. Se realiza una ecografía detallada del feto cuando tiene de 18 a 20 semanas de edad gestacional, junto con un análisis de la sangre materna. En esta prueba se determina si el feto presenta los rasgos físicos asociados al síndrome de Down.

Las pruebas diagnósticas incluyen:

  • Muestreo de vellosidades coriónicas. El muestreo de vellosidades coriónicas consiste en extraer una parte minúscula de la placenta, a través del cuello uterino o mediante una aguja que se introduce en el abdomen. La ventaja de esta prueba es que se puede practicar durante el primer trimestre de embarazo, típicamente entre las semanas 10 y 12. La desventaja es que se asocia a un riego ligeramente superior de aborto que la amniocentesis y presenta otras complicaciones.
  • Amniocentesis. Esta prueba, que se realiza entre las semanas 15 y 20 de embarazo, consiste en extraer una pequeña cantidad de líquido amniótico a través de una aguja que se introduce en el abdomen. Las células fetales extraídas se analizan para detectar posibles anomalías cromosómicas. La amniocentesis se asocia a un riesgo reducido de complicaciones, como el parto prematuro y el aborto.
  • Muestreo percutáneo de sangre umbilical. Habitualmente se realiza a partir de la semana 18 de embarazo. En esta prueba se utiliza una aguja para extraer una pequeña muestra de sangre del cordón umbilical. Se asocia a riesgos similares a los de la amniocentesis.

Después del nacimiento, si el pediatra sospecha que un bebé puede tener el síndrome de Down basándose en sus rasgos físicos, solicitará que le hagan un cariotipo (el conjunto de los cromosomas del bebé agrupados por tamaño, número y forma) a partir de una muestra de sangre o de otro tejido, para verificar el diagnóstico.

Recursos que pueden ayudar

Si usted tiene un hijo a quien le han diagnosticado síndrome de Down, es posible que, al recibir la noticia, le dominen los sentimientos de pérdida, culpa y miedo.

El hecho de hablar con otros padres de niños con síndrome de Down tal vez le ayude a superar la conmoción y la tristeza del principio y a encontrar formas de mirar hacia el futuro.

Muchos padres comprueban que, si se informan al máximo sobre el síndrome de Down, consiguen mitigar algunos de sus miedos.

Los expertos recomiendan inscribir a los niños con síndrome de Down en programas de intervención precoz lo antes posible. Los fisioterapeutas, los terapeutas ocupacionales, los logopedas y los educadores infantiles podrán trabajar con su hijo para potenciar y acelerar su desarrollo.

En muchos estados, la participación en programas de intervención precoz es gratuita para niños con discapacidades de hasta 3 años. Por lo tanto, pregunte al pediatra de su hijo o a un trabajador social qué recursos de la administración están disponibles en su área.

Cuando su hijo cumpla 3 años, su educación estará garantizada gracias a la Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades, conocida como IDEA (por sus siglas en inglés).

Según esta ley, los distritos escolares locales deben proporcionar «una educación gratuita apropiada en el entorno menos restrictivo posible» y un «Programa Educativo Individualizado» («IEP», por sus siglas en inglés) a cada niño.

Decidir a qué colegio va a llevar a su hijo puede ser complicado.

Algunos niños con síndrome de Down tienen necesidades que se cubren mucho mejor en programas especializados, mientras que a otros les va mucho mejor asistir a un colegio ordinario con compañeros de clase que no tienen el síndrome de Down. Los estudios han mostrado que este tipo de situación, conocida como «de integración», es beneficiosa tanto para los niños con síndrome de Down como para los demás.

El equipo del distrito escolar donde lleve a su hijo colaborará con usted para decidir qué es mejor para su hijo en concreto, pero recuerde que en todas las decisiones que se tomen sobre su hijo se puede y se debe tener en cuenta su opinión, ya que usted es el mejor defensor de su hijo.

Hoy en día, muchos niños con síndrome de Down van al colegio y disfrutan de muchas de las actividades que practican otros niños de su edad. Unos pocos cursan estudios universitarios.

Muchos hacen la transición a una vida semiindependiente.

Y hay otros que, aunque siguen viviendo con sus padres, son capaces de trabajar fuera de casa, sintiéndose productivos y encontrando su lugar en la sociedad.

Revisado por: Mary L. Gavin, MD

Fecha de revisión: febrero de 2012

Источник: https://kidshealth.org/es/parents/down-syndrome-esp.html

Cuidados de salud para bebés con síndrome de Down

¿Cómo cuidar a un bebé con síndrome de down?

El síndrome de Down es una afección genética. Una persona que tiene síndrome de Down nace con una copia adicional del cromosoma 21. Se detecta al nacer. También se puede detectar durante el embarazo con pruebas genéticas.

El síndrome de Down causa algunas discapacidades físicas e intelectuales. La mayoría de las veces, está en un nivel moderado.

Si tiene un bebé con síndrome de Down, deberá cuidarlo, hablar con él, jugar con él y amarlo como a cualquier otro bebé.

Camino hacia un mejor desarrollo

En muchas maneras importantes, los niños con síndrome de Down son muy parecidos a otros niños. Tienen los mismos estados de ánimo y emociones, les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar la vida.

Puede ayudar a su hijo a desarrollarse brindándole tantas oportunidades como sea posible para que haga estas cosas. Léale a su hijo y juegue con él, como lo haría con cualquier otro niño.

Ayude a su hijo a tener experiencias positivas con nuevas personas y lugares.

Cada persona nacida con síndrome de Down es diferente. A medida que su nuevo bebé crezca, deberá prestar especial atención a su desarrollo físico e intelectual. Su bebé también puede tener algunos problemas de salud que requieren cuidados adicionales. No todos los bebés nacidos con síndrome de Down tienen problemas de salud. No todos los bebés tendrán los mismos problemas de salud.

Salud física: Los bebés que nacen con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener:

  • Problemas de alimentación.Pueden demorar más en aprender a amamantar o a succionar de un biberón. La lactancia materna es buena para todos los bebés, incluidos los bebés con síndrome de Down. Su médico, una enfermera, un terapeuta de alimentación u otra madre que tenga un bebé con síndrome de Down pueden brindarle consejos y capacitación especial.
  • Defectos cardíacos.Algunos problemas cardíacos requerirán cirugía dentro del primer año. Otros problemas se corregirán con el tiempo. Si su bebé tiene un problema cardíaco, su médico lo derivará a un cardiólogo. Este controlará la salud del corazón de su bebé hasta que se corrija el problema.
  • Problemas de audición.Algunos bebés tendrán pérdida auditiva parcial. Los bebés con síndrome de Down tienen trompas de Eustaquio (parte de su oído interno) más pequeñas. Esto causa acumulación de líquido, que se puede aliviar con tubos. Su médico insertará quirúrgicamente tubos para drenar el líquido. Algunos bebés tienen daño nervioso permanente. Esto puede causar pérdida auditiva permanente. Los audífonos a menudo ayudan a su hijo a escuchar. Sin tratamiento, la pérdida auditiva puede afectar el desarrollo del habla de su bebé.
  • Problemas de visión.Esto puede incluir cataratas u otros problemas oculares que requieren anteojos.

Los problemas de salud menos probables incluyen:

  • Bloqueo intestinal al nacer, que requiere cirugía.
  • Luxación de cadera.
  • Enfermedad de tiroides.
  • Esto es cuando los glóbulos rojos no pueden transportar suficiente oxígeno al cuerpo.
  • Deficiencia de hierro. Esta es la anemia donde los glóbulos rojos no tienen suficiente hierro.
  • Leucemia de bebés o en la primera infancia.

Hitos del desarrollo

Su bebé alcanzará los mismos hitos que los bebés y niños pequeños. Sin embargo, le llevará un poco más de tiempo. El apoyo académico de intervención temprana, así como la terapia física y ocupacional, pueden ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollarse. Esto cubre los siguientes temas:

  • Habilidades motoras (gatear, caminar, alimentarse, vestirse, escribir a mano).
  • Habilidades lingüísticas (conversación y desarrollo del vocabulario).
  • Habilidades sociales (tomar turnos, compartir, contacto visual, modales).
  • Habilidades académicas (lectura temprana, conteo).

Cuanto antes su bebé comience a recibir terapia, mejor se desarrollará y tendrá éxito en la vida.

Muchas ciudades tienen grupos de apoyo y recursos comunitarios para ayudar a los padres que tienen niños con síndrome de Down. Estos recursos también son útiles para los hermanos y otros miembros de la familia. Su médico puede decirle dónde encontrar estos recursos en su comunidad.

Aspectos a tener en cuenta

En la mayoría de los casos, por cada 100 parejas que tienen otro bebé, 1 tendrá otro bebé con síndrome de Down. Si planea tener más hijos, hable con su médico. Pueden ayudarla a decidir si buscar asesoramiento genético antes de quedar embarazada nuevamente.

Cuando se entera por primera vez de que su bebé tiene síndrome de Down, puede sentir desilusión, pena, enojo, frustración, miedo y ansiedad por el futuro. Estos son todos sentimientos normales.

Hablar con otros padres de niños con síndrome de Down puede ser útil. Ellos saben cómo se siente. También puede hablar con su médico de familia o visitar un grupo de apoyo.

Estos recursos le permiten compartir sus sentimientos y obtener información adicional.

Preguntas para hacerle a su médico

  • ¿Los bebés con síndrome de Down tienen un tono muscular bajo?
  • ¿Mi bebé aprenderá a leer?
  • ¿Mi bebé crecerá para ser independiente?
  • ¿Cómo puedo saber si estoy triste por el diagnóstico de mi bebé o si estoy sufriendo de depresión posparto?

Recursos

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: Síndrome de Down

Institutos Nacionales de Salud, MedlinePlus: Síndrome de Down

Copyright © American Academy of Family Physicians

Esta información proporciona una visión general y puede que no se aplique a todos. Hable con su médico de familia para averiguar si esta información se aplica a usted y para obtener más información sobre este tema.

Источник: https://es.familydoctor.org/cuidados-de-salud-para-bebes-con-sindrome-de-down/

Embarazo y niños
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